Det er otte år siden, at Gitte Pedersens mand, Niels, fik konstateret Parkinsons sygdom. Siden da har livet for ægteparret fra Store Heddinge ændret sig radikalt.

Men Gitte Pedersen valgte lige fra begyndelsen, at hun ikke ville sige sit job op, opgive sine interesser og passe sin mand derhjemme. Hun har nemlig giftet sig med Niels, og ikke hans sygdom – og for at bevare forholdet som ægtefæller, er det vigtigt for hende at fokusere på andet end Niels’ sygdom. Og det er ikke mindst vigtigt for Niels.

Det har taget mange år for os at finde ud af, hvordan man lever som mand og hustru – sammen med Parkinson. 

”Vil du skilles?” Det spørgsmål fik Gitte Pedersen af sin mand, da han i 2005 fik konstateret Parkinsons. ”Nej, det vil jeg ikke. Men jeg vil ikke gå hjemme og passe dig,” lød hendes svar.

Gitte Pedersen på 53 år er vokset op med en far, der var syg, og som blev passet i hjemmet. Så hun kendte alt til livet som pårørende til et alvorligt sygt familiemedlem. Derfor var Gitte Pedersen fast besluttet på at blive ved med at have tid til sig selv for at bevare sit og Niels’ forhold som ægtefæller – og ikke patient og sygeplejer.

Sygdommen er ikke vores ægteskab

Siden Niels Pedersen fik sin diagnose er der mange ting, der har ændret sig for parret. Inden Niels’ sygdom for alvor tog fat, arbejdede de begge meget. Men i dag kan han ikke arbejde, og Gitte arbejder tre dage om ugen som regnskabsmedarbejder i stedet for fuldtid.

- Jeg vidste, at jeg skulle have tid til noget andet end sygdommen. For Niels er min mand, og selvom jeg selvfølgelig gerne vil hjælpe ham, er det vigtigt, at jeg holder fast i mit eget liv. Jeg stoppede ikke på arbejdsmarkedet, da Niels blev syg. Men jeg arbejdede i en bank, hvor der ikke er så stor fleksibilitet, og jeg kunne ikke få tid til at tage med på hospitalet, til lægen, hente medicin og lægge den i system og så videre. Derfor fik jeg nyt job og gik ned i tid, siger Gitte Pedersen.

- Han kan godt klare sig alene de dage, hvor jeg ikke er hjemme. Lige nu får vi ikke hjælp udefra – men det får vi brug for på et tidspunkt, for han vil ikke kunne være alene, når sygdommen udvikler sig, tilføjer hun.

Faste rutiner er vigtigt for Niels Pedersen. Han tager nemlig medicin flere gange om dagen, og det skal tages på helt faste tidspunkter. Derfor er der mange hensyn at tage – for eksempel skal måltider planlægges efter, hvornår Niels skal tage sin medicin, fordi medicinen ellers ikke bliver optaget ordentligt i kroppen. Og er de ude at spise hos venner en aften, betyder hans sygdom, at han er meget træt dagen efter. Det påvirker selvfølgelig ægteparrets hverdag, men det slår ikke Gitte Pedersen ud.

- Jeg har altid været meget konstruktiv og praktisk anlagt, og jeg tror, det er det, der hjælper mig igennem hverdagen med Niels’ sygdom. Men det har taget mange år for os at finde ud af, hvordan man lever som mand og hustru – sammen med Parkinson. I dag er vi inde i en rigtig god rytme. Man kan sige, at mit liv er blevet langsommere. Alt kræver mere tid – både for Niels og for mig. Jeg kan ikke fare derudaf med 120 kilometer i timen, som jeg gjorde før. Men jeg synes faktisk, at det er en gevinst. For det kan ikke hjælpe at stresse, når man lever sammen med en parkinsonramt, fortæller Gitte Pedersen.

Gift med Niels – ikke Parkinson

Selvom parret i dag har fundet sig tilpas i en så god rytme, som Parkinsons sygdom tillader, er det ikke alle, der har støttet op om Gittes beslutning om ikke at passe Niels.

- Jeg har nogle rigtig gode veninder, som støtter mig 100 procent. Og de hjælper mig med at bevare gejsten og være positiv trods det, at min mand har Parkinson. Men jeg har også mistet venskaber, fordi nogle ikke har kunnet acceptere min beslutning. Det var ikke alle mine venner, der forstod, at det er vigtigt for mig at holde fast i mig selv. Og jeg blev vendt ryggen. Jeg tror, det skyldes uvidenhed, fordi de ikke ved, hvordan det er, at være gift med en Parkinsonramt, siger Gitte Pedersen.

Folk hvisker nogle gange bag Niels' ryg, at han er fuld.

I dag tager Niels ikke selv ned og handler. Han er bange for folks reaktion. Han har nemlig oplevet at få hurtige bemærkninger fra andre i Brugsen, fordi han er dobbelt så lang tid som andre om at lægge varer på båndet, betale og pakke i poser. Som mange andre Parkinsonsyge oplever han også, at kroppen ligesom fryser fast, så han ikke kan bevæge sig. Han går i såkaldt ”off-mode”.

- Det gør ondt på mig at se de reaktioner, Niels kan få. Han fortæller, at folk nogle gange hvisker bag hans ryg, at han er fuld – men det er hans sygdom, der gør, at han er langsom og har balancebesvær. Niels har i perioder store problemer med, at han går i ”off-mode” og fryser fast. Derfor siger han nej til flere og flere ting, fordi han er bange for, at det sker igen. Som for eksempel i sommers, hvor han gik i ”off-mode” under en af Tivolis fredagskoncerter, og det var et langt, sejt træk for os at komme hen til bilen, fortæller Gitte Pedersen.

- Jeg ville ønske at de, der sender Niels blikke og taler om ham, vidste, hvordan Parkinsons sygdom er. Og jeg ville ønske, at mine omgivelser vidste, hvordan det er at leve med Parkinson helt inde på livet. For Parkinsons sygdom er meget mere end at ryste på hænderne.