For mere end 20 år siden fik Inger-Marie Ørner fra Risskov konstateret Parkinsons sygdom. 

- Diagnosen har forandret mit liv. Men den har ikke hindret mig i at gøre det, som jeg har lyst til – det tager bare lidt længere tid, siger Inger-Marie Ørner om den sygdom, hun i 1991 fik konstateret i en alder af kun 45 år.

Parkinson er meget andet end at ryste på hænderne.

Hun er en af de omkring 7000 danskere, der er ramt af Parkinsons sygdom og som ofte oplever stor uvidenhed om sygdommen fra deres omgivelsers side. 

En ny undersøgelse fra Gallup viser, at to ud af tre danskere ikke kender symptomerne på Parkinsons sygdom, selvom de tror, at de gør det. Mange forveksler symptomerne med fuldskab.

For at råde bod på det gennemfører Parkinsonforeningen i denne uge en kampagne for at sætte fokus på sygdommen og dens konsekvenser.

Som led i kampagnen træder Inger-Marie Ørner og andre med Parkinsons syge frem for at fortælle om deres liv med sygdommen.

En svær diagnose

Inger-Marie Ørner blev uddannet som sygeplejerske i 1971 og arbejdede i mange år som sygeplejerske og som underviser af andre sygeplejersker i Danmark og Norge.

I 1989 oplevede hun de første symptomer på Parkinsons – efter at have gået til undersøgelser og udredning i mere end to år. Diagnosen er svær at stille - ofte forveksles symptomer med andre sygdomme.

- De fleste tror, at parkinsonramte er gamle mennesker, der ryster, og at det derfor er en nem diagnose at nå frem til. Men symptomerne og følgerne af Parkinson er meget andet end rystende bevægelser – og nogle patienter ryster slet ikke. Derfor oplever patienter ofte et langt og frustrerende forløb, før de får den endelige besked om, hvad de egentlig fejler. Og ikke mindst derfor er det vigtigt at skabe større kendskab til sygdommen og dens mange symptomer, forklarer Inger-Marie Ørner.

Brug for kendskab

Hun har i mange år arbejdet aktivt i Parkinsonforeningen med at øge kendskabet til sygdommen og de symptomer, som både patienter, pårørende og omverden kan blive ganske overraskede over.

Modsat, hvad mange tror, er Parkinson ikke en muskelsygdom, men en hjernesygdom, der kan have en lang række forskellige symptomer.

Jeg har valgt at sætte pris på min sygdom, fordi den har lært mig så meget om mig selv og om at turde leve livet.

For nogle betyder sygdommen, at de pludselig fryser fast og ikke kan bevæge sig – som regel til omverdenens store undren. Andre oplever søvnløshed, depression, hallucinationer eller balancebesvær og bliver derfor let mistænkt for at være berusede.

Andre igen får mave-tarm-problemer eller udvikler såkaldte neuropsykiatriske symptomer. Alt det gør, at patienter ofte sendes fra specialist til specialist og behandles for hvert enkelt symptom i stedet for den reelle sygdom, der ligger bagved – Parkinson. Og ikke mindst derfor er det vigtigt, at patienter deler deres viden og lærer af hinanden, understreger Inger-Marie Ørner.

Sygdom er ikke en fjende

For hende betyder sygdommen, at hun pludselig kan bryde ud i gråd, uden at ville det, ligesom hun ryster og kan fryse fast i sine bevægelser eller let mister balancen og falder. Symptomer, der får mange til at holde sig hjemme og undvige for megen social omgang. Men ikke Inger-Marie Ørner, der nægter at lade sygdommen styre tilværelsen.

- Jeg har den sygdom, jeg nu engang har. Men det stopper mig ikke i at gøre de ting, jeg gerne vil. Og jeg vil ikke gøre sygdommen til min fjende – for jeg skal leve med den resten af mine dage. Og hvem gider leve sammen med sin fjende dag ud og dag ind. Jeg ville naturligvis gerne være den foruden, men nu har jeg den altså, og har så i stedet valgt at sætte pris på den, fordi den har lært mig så meget om mig selv og om at turde leve livet.

Man skal turde være den, man er

Inger-Marie prioriterer højt at være ude hver eneste dag og er mere aktiv end mange raske jævnaldrende. Ikke mindst som forfatter af smukke og livsbekræftende digte, som hun læser op af på en lokal café hver anden torsdag – uanset om det i forhold til sygdommen er en god eller dårlig dag.

- Nogle dage kan jeg ryste rigtig meget – og det kan folk da godt se. Men når først jeg er i gang, mærker jeg det ikke rigtigt – og publikum lytter jo stadig efter, så hvorfor gøre mere ud af det? Det drejer sig om at turde være den, man er – og det gælder i bund og grund, uanset om man er syg eller ej, selvom mange desværre glemmer det, siger hun.

Ud over at ryste og få pludselige grådanfald oplever hun også problemer med at holde balancen.

- Det kan let ske, at jeg falder. Så plejer jeg at spørge dem, der er i nærheden, hvilken kaffe de byder uventede gæster, og om de ikke lige gider hjælpe mig op. Og ved at være så ligefrem får man jo typisk en hyggelig samtale, hvor jeg får fortalt om Parkinson, og hvorfor jeg falder. Det er meget bedre i stedet for, at ingen rigtig tør spørge eller sige noget, som mange mennesker jo oplever i alle mulige forskellige sammenhænge. Og kan jeg blot påvirke én til at vide mere om Parkinson og kunne hjælpe patienter og pårørende bedre, har det jo gjort en forskel, mener Inger-Marie Ørner.