Miilas er 10 år gammel. En glad dreng, som vågner med et smil hver morgen og elsker livet. Men han er også stærkt udviklingshæmmet og skal have hjælp til alt. 

Hans mor, Ann-Louise Otos, er dybt bekymret for Miilas fremtid i et samfund, hvor der bliver stadig mindre plads til de mennesker, der ikke kan bidrage økonomisk. 

 Miilas kan lære os allesammen noget om menneskelig styrke.
Ann-Louise Otos, mor

Hun har budt indenfor i sit hjem i et hyggeligt gammelt bondehus i Albertslund, hvor hun for få måneder siden flyttede ind sammen med Miilas og sin kæreste og hans to døtre. Som mange andre forældre til børn med handicap er Miilas far og mor blevet skilt, men de deles om omsorgen for sønnen.

- Jeg frygter, at om 10-15 år er handicap-området helt mast, så der kun er velgørenhed tilbage for mennesker som Miilas, siger Ann-Louise Otos.

I løbet af de sidste 10 år har hun været vidne til kraftige forringelser på området. 

- Vi mærker, at kommunerne er hårdt pressede økonomisk og hele tiden skal spare. Det forsøger de i høj grad at gøre på vores område. I velfærdssamfundet besluttede vi at tage os af de mennesker, som ikke kan klare sig selv. Men i konkurrencesamfundet kommer det hele til at handle om, at det skal kunne betale sig. Den tankegang gør noget ved vores menneskesyn, konstaterer Ann-Louise Otos.

Hun har mærket på egen krop, at synet på mennesker med handicap har ændret sig. Der er blevet mindre tolerance, hensyntagen og forståelse. 

>> LÆS OGSÅ: "Børn med handicap har ikke værdi i konkurrencestaten"

- Vi oplever meget mere kulde, når vi i dag kommer med Miilas i kørestolen. Der er folk i mit netværk, som har fået kommentarer, når de går på gaden med deres barn, som: "Det er mig, der har betalt dit barns kørestol, sådan en samfundsnasser". Vi mærker meget tydeligt, at alle folk er pressede. Der er kamp om pladserne, og vi står virkelig for skud.

- Vi får at vide, at alle skal yde deres, og enhver indsats skal kunne betale sig. Det efterlader spørgsmålet om, hvad man skal gøre ved de mennesker, som aldrig kommer til at kunne yde noget økonomisk set. Tidligere var vi enige om, at samfundet skal hjælpe til, så syge og handicappede kan leve et anstændigt liv. Men hvad nu?

Miilas mor mener, at han bidrager med meget, men det regnes der ikke med i dagens Danmark.

- Miilas kan lære os allesammen noget om menneskelig styrke og uforbeholdenhed, og at målestokken for succes er meget forskellig fra menneske til menneske. Han har gjort noget ved mit menneskesyn, som jeg ikke ville være foruden, forklarer Ann-Louise Otos. 

Ipad har ændret Miilas liv

Forældrene havde ingen anelse om, at der var problemer, før Miilas blev født for 10 år siden. Men Miilas var anderledes end andre børn. Han var sart, meget syg og trivedes ikke. Den første lange tid anede de ikke, hvad årsagen var.

Senere blev det opdaget, at Miilas har en kromosomfejl, som betyder, at han er udviklingshæmmet i svær grad. Han fungerer som et barn på halvandet år, der skal mades, have skiftet ble, klædes af og på og ikke kan være alene ret længe ad gangen. 

- Dengang vi opdagede, at han aldrig ville komme til at gå, var det en meget stor sorg. Og igen var det en voldsom erkendelse, at han heller ikke ville komme til at tale. Men vi opdagede også, at vi alligevel kan kommunikere med Miilas, og at han trods sit handicap hele tiden udvikler sig, fortæller Ann-Louise Otos.

For et år siden fik Miilas en brugt ipad. Sammen med hans talemaskine har den ændret hans liv. 

- Han er meget glad for musik. Han bruger en app med fagtesange og ser videoer på YouTube. Han drøner rundt på nettet, og har udviklet sig enormt, siden han fik den ipad. Den giver ham en sjælden mulighed for at kunne gøre noget på egen hånd uden hjælp fra os andre, forklarer hans mor.

Lærerne på skolen ser børnene som mennesker, der har mulighed for at udvikle sig.

- Selvom Miilas ikke kan tale med ord, kommunikerer han på fuld skrue. Hvis han trykker os tre gange i hånden, betyder det for eksempel, at man skal synge. Han går på Kirkebækskolen, en specialskole for svært handicappede børn. Her har han lært at tælle til 10 og arbejder også med bogstaver.

Ann-Louise Otos fortæller, hvor befriende det er, at lærerne på skolen ser børnene som mennesker, der har mulighed for at udvikle sig og få et indholdsrigt liv. Skolen ser ikke begrænsninger men muligheder. 

Hun er rasende over den nye praksis i Aarhus og andre kommuner, hvor man af sparehensyn går ind og vurderer, om børn med handicap har udviklingspotentiale. Har de ikke det, skal forældrene betale op til 4300 kroner om måneden for deres barns ophold på institution. 

- Hvad er det for et menneskesyn? Hvad kompetencer har kommunens sagsbehandlere til at besluttet, at et barn ikke kan udvikle sig? Der er overhovedet ikke grundlag for at sige, at et menneske ikke kan udvikle sig, hvis det ikke er hjernedød eller har en dødelig sygdom, erklærer Ann-Louise Otos.

Kommunen vil spare kørsel væk

Hun viser rundt i Miilas værelse med farvestrålende plakater, babylegetøj og en reol tætpakket med dvd'er.

- Miilas elsker at se film. I øjeblikket er favoritten Kaj og Andrea. Men også her er der sket en udvikling. Han startede med at se Teletubbies, så blev det Bamse og Kylling, for nu at være Kaj og Andrea, fortæller moren.

Værelset er domineret af de mange hjælpemidler, der er nødvendige for at få en hverdag med Miilas til at fungere. Der er en speciel seng, lift, en særlig stol, pusleleje i overstørrelse, specialgynge, badestol og en stor gangvogn, som betyder, at Miilas på egen hånd kan bevæge sig rundt i huset, hvor alle dørtrin er fjernet.

Kommunen har betalt for den særlige indretning af huset og de mange hjælpemidler. Der er givet meget hjælp, men det ændrer ikke på, at forældrene er i næsten konstant kamp med kommunen om at få den støtte til hjælpemidler og støtteordninger, som de er berettigede til ifølge loven. De oplever stadig hyppigere at få afslag på deres ansøgninger. 

 Ofte er vi i situationer med vores barn, hvor det handler om liv eller død. 
Ann-Louise Otos, mor

Det seneste er, at Albertslund Kommune har meddelt Ann-Louise Otos, at de ikke længere vil sørge for kørsel af Miilas til og fra skolen. 

- Det var en bombe, der faldt. Jeg så det liv med en ny mand og en ny familie, som jeg lige har fået bygget op, falde sammen, fortæller Miilas mor.

Hun forklarer, at Folkeskoleloven forpligter kommunen til at sørge for transport af syge og handicappede elever. Ofte ligger specialskolerne langt fra hjemmet.

- Kommunen har meddelt, at eftersom vi har en handicapbil, har de sørget for skoletransporten. Handicapbilen har vi brug for til den uendelige række af hospitalsbesøg og undersøgelser, Miilas skal til, men oveni at skulle sørge for transporten til og fra skole hver dag er en uoverskuelig opgave for os, når vi skal kunne passe vores arbejde.

Begge forældre har fuldtidsjob og er stolte af, at de har fastholdt deres arbejde på trods af Miilas mange sygdomsperioder, talrige lægebesøg og de mange andre problemer knyttet til at have et barn med handicap.

Ann-Louise Otos arbejder som skolepsykolog i Slagelse Kommune.

- Skolen starter klokken 8 og jeg har en times kørsel til mit arbejde. Og lige så lang tid tilbage igen. Det kan simpelthen ikke hænge sammen, hvis jeg også skal køre Miilas til og fra skole, siger Ann-Louise Otos. 

Hun vil klage over afgørelsen, men forventer måneders kamp med kommunen om sagen.

Frygten for fremtiden

Det er kun en af mange sager, hvor familien har fået afslag fra kommunen på deres ansøgning om hjælp. For eksempel kostede det en lang kamp at få bevilget den særlige seng til Miilas, og der kom også afslag på ansøgningen om en rollator.

Det står ellers i Serviceloven, at forældre til børn med handicap skal kompenseres for de merudgifter, som handicappet medfører. 

Det er opslidende med de mange klagesager. Mange forældre opgiver at holde på deres ret, oplever Ann-Louise Otos. 

- Det er så nedbrydende. I forvejen er vi forældre pressede fra morgen til aften. Ofte er vi i situationer med vores barn, hvor det handler om liv eller død. 

Senest var Miilas indlagt mellem jul og nytår med en alvorlig lungebetændelse. Sidste år var han indlagt fire gange. Det er en voldsom forbedring i forhold til tidligere, hvor han røg langt oftere på hospitalet.

- Alle børnefamilier er pressede, men for familier med handicappede børn er presset mangedoblet. Sidste år var jeg sygemeldt i fire måneder, fordi jeg ikke kunne klare mere, siger Ann-Louise Otos.

Den dag, den fysiske pleje af Miilas bliver for hård for forældrene, skal han på institution. Det tidspunkt frygter hans mor.

- Hvordan vil normeringen og menneskesynet være til den tid? Kommer han til bare sidde i sin kørestol og glo ud i luften, spørger Ann-Louise Otos.